Dünyada 17 milyon Cerebral Palsy’li toplumsal farkındalık bekliyor

7.Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi öncesinde Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin ve TSÇV Aile Danışma Merkezi Nöroloğu Dr. Nihan Hande Akçakaya ile konuştuk.

Cerebral Palsy, yaşamın erken döneminde oluşan beyin hasarına bağlı bireyin duruşunu ve hareketlerini etkileyen çocukluk döneminde en sık rastlanan fiziksel engellilik durumu ve dünyada 17 milyon Cerebral Palsy’li bulunmaktadır. Bu yüzden hem dünyada hem de ülkemizde bu konudaki farkındalığı artırmak için çeşitli etkinlikler düzenlenmektedir. Bu önemli etkinliklerden biri de 23-25 Şubat 2018 tarihlerinde düzenlenecek olan Prof. Dr. Hıfzı Özcan 7.Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi. MedikalPlus Dergisi olarak, Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin ve TSÇV Aile Danışma Merkezi Nöroloğu Dr. Nihan Hande Akçakaya’dan hem kongre hem de Cerebral Palsy bireyler hakkında önemli bilgiler aldık.

23-25 Şubat 2018 tarihlerinde düzenlenecek Prof. Dr. Hıfzı Özcan 7.Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi’nde neler konuşulacak?
Prof. Dr. Hıfzı Özcan 7. Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi’nde, Cerebral Palsy (CP) ile ilgili son gelişmeler, yeni rehabilitasyon yöntemleri, özel eğitim, erken teşhis ve erken müdahale konuları başta olmak üzere CP’yi ilgilendiren tüm konular tartışılacak. Yedincisi düzenlenecek olan kongremizde CP’li bireylerle çalışan tıp hekimleri, uzmanlar ve profesyonelleri ilgilendiren tüm konular ele alınacak. Fizyoterapistlere ve özel eğitimcilere yönelik panellerin yanı sıra aileler için de özel oturumlar olacak.
Kongrede ulusal ve uluslararası birçok konuşmacı bilgi ve birikimlerini katılımcılarla paylaşacak. Federico Canavese, Lena Almqvist, Feryal Subaşı, Ann Christin Eliasson gibi önemli isimler de bizlerle olacak. Kongre çerçevesinde düzenlenecek yaklaşık 10 konferansta CP’de güncel nörolojik yaklaşımlar, kavram gelişimi ve akademik becerileri öğretme yöntemleri, el fonksiyonları ve günlük yaşama katılım, CP’de düz taban sorununa kadar alanın gündemini meşgul eden pek çok konu masaya yatırılacak.
Bu yıl ilk kez kongre programı dahilinde CP ve Nörogelişimsel hastalıkların genetik temellerinin tartışılacağı genetik sempozyumu düzenlenecek. Kongrenin 3’üncü günü, Metin Sabancı Merkezi’mizde uzmanlara yönelik kurslar düzenlenecek. CP’de Nörogelişimsel Değerlendirme ve Eğitsel Planlama Kursu başlığı altında BEP hazırlama süreci, uygulanması ve değerlendirilmesi konusunda uzman eğitimciler tarafından paylaşılacak. Bunların dışında Pratiğe Yönelik Ortezleme kursunda alt ve üst ekstremite ortezleri konuşulacak ve uygulaması yapılacaktır.
Son olarak kursumuzda deneyimli akademisyenler tarafından güncel, teknolojik gelişmelerin rehabilitasyona yansıması ile ilgili teknoloji temelli rehabilitasyon detaylıca ele alınacak ve teknoterapi uygulamalarla ilgili bilgiler paylaşılacak.

Dünyada 17 milyon Cerebral Palsy’li bulunmakta fakat bu konuda yeterince bilince sahip değiliz. Sizden Cerebral Palsy’nin ne olduğu ve neden geliştiği hakkında bilgi alabilir miyiz?
CP, yaşamın erken döneminde oluşan beyin hasarına bağlı bireyin duruşunu ve hareketlerini etkileyen çocukluk döneminde en sık rastlanan fiziksel engellilik durumudur. Özellikle erken doğumlar ve bebeklikte görülen oksijensizlik, kanama, enfeksiyon gibi sebeplere bağlı beyin hasarı en sık görülen klasik sebeplerdir.
Temel olarak CP’ye neden olan durumlar ikiye ayrılabilir. CP dendiğinde ilk akla gelen, hayatın ilk yıllarında herhangi bir nedene bağlı beynin uğradığı hasar olarak anlaşılmalıdır. Ancak günümüzde gelişen teknolojinin de kullanılması ile CP’ye klasik nedenlerin dışında birçok farklı neden olabileceği de anlaşılmıştır. Klasik nedenlerin olmadığı ikinci grubun büyük kısmını genetik kökenli ilerleyici olmayan nadir hastalıklar oluşturmaktadır.
Prematüre doğum, CP için en önemli risk faktörlerindendir. Prematüre bebeğin beyni travmaya daha açık ve kanamaya daha eğilimlidir. Düşük kilolu erken doğan bir bebeğin oksijensizlikten etkilenmesi ve beyin kanaması geçirmesi zamanında ve normal kilo ile doğan bir bebeğe oranla daha sık görülür. Beyindeki etkilenim CP ile sonuçlanabilir.
CP’nin spastik, ataksik, diskinetik ve karışık tip olmak üzere toplam 4 farklı çeşidi vardır. Spastik, yüzde 78-80 oranında en yaygın görülen çeşididir. Engel durumu, beyin hasarının yeri ve boyutuna göre değişiklik gösterebilmektedir. Kişi, engel durumuna bağlı olarak konuşamayabilir, yürüyemeyebilir, vücut hareketlerini kontrol edemeyebilir, görme ve algılamanın yanında zihinsel sorunlar yaşayabilir. Her CP’li bireyin farklı seyretmesi altta yatan sorunun hepsinde aslında farklı olması sebebiyledir. Ancak CP’ye sebep olan sorun ne olursa ol-sun ömür boyu sürecek bir süreç söz konusudur. Unutulmamalıdır ki CP sadece CP’li bireyi değil, ailesini de etkileyen bir durumudur.

Ülkemizdeki son rakamlar nedir?
Ülkemizde yaşayan CP’liler ile ilgili maalesef sağlıklı bir istatistik mevcut değil. Ancak Hacettepe Üniversitesi tarafından yapılan bir araştırmaya göre her bin canlı doğumdan 4,4’üCP teşhisi alıyor. Örneğin TUİK’in 2016 canlı doğum verisi üzerinden basit bir hesap yapacak olursak; mevcut CP’li bireylere sadece geçen yıl Türkiye genelinde 5 bin 762 yeni CP’li bireyin katıldığını söyleyebiliriz.

Tedavi aşamasında ne durumdayız, ümit vadeden yeni gelişmeler mevcut mu?
CP’de en çok spastisiteye bağlı hareket kısıtlılığı görülür. Spastisitenin şiddetine göre kas gevşetici tedaviler gerekebilir. Yaygın tutulumun görüldüğü tetraparezik CP’lerde kas gevşeticiler oral ya da beyin omurilik sıvısına direkt pompa yardımıyla verilebilir. Ancak spastisite vücudun belli bölgelerinde görüldüğü hemiparezi, diparezi gibi tutulumlarda sadece etkilenen bölgeyi tedavi edecek şekilde kas içine botulinum toksin uygulaması ile tedavi edilebilir. Bu tedavilerin yetersiz kaldığı çocuklarda ise ortopedik ameliyatlar gündeme gelmektedir. Bunlar görece yerleşmiş rutin tedaviler haline gelmiştir.
En güncel ve umut vadeden tedaviler ise fonksiyonel beyin cerrahisi alanında yaşanan gelişmelerdir. Günümüzde bu yöntemler güvenilir ve etkin bir yöntem olarak kabul edilmiştir. Özellikle istemsiz hareketlerle seyreden diskinetik CP’lerde derin beyin stimülasyonu (DBS), distoni başta olmak üzere istemsiz hareketlerin etkin biçimde tedavisini sağlamaktadır. Beyin pili olarak bilinen DBS yöntemi ile hastaların hayat kalitesi önemli derecede yükselmektedir. Seçilmiş hastalarda DBS mutlaka akla gelmelidir.
CP’ye eşlik edebilen epilepsi ise sıklıkla antiepileptik ilaçlarla etkin biçimde tedavi edilebilmektedir. Dirençli nöbetlerde ise yine cerrahi yöntemler nöbet kontrolünün sağlanmasına büyük katkı sağlamaktadır. Epilepsi cerrahisi, ilaçla tedavi edilememiş birçok hastanın nöbet kontrolünü sağlamaktadır.
Ancak CP’yi tamamen iyileştiren bir tedavi yöntemi olmadığı unutulmamalıdır. CP söz konusu olduğunda ömür boyu rehabilitasyon gerektiren bir engellilik durumu anlaşılmalıdır. Rehabilitasyon mümkün olan en erken dönemde başlamalı ve ömür boyu devam etmelidir. Özel eğitim ve rehabilitasyon ile bireyin hayatı kolaylaştırmak ve sosyal yaşama dahil etmek mümkün olmaktadır.
CP multidisipliner bir çalışma gerektirir. Bu multidisipliner çalışmanın en önemli parçaları; nörologlar, ortopedistler, beyin cerrahları, psikolojik danışmanlar, özel eğitimciler ve fizyoterapistlerdir.

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’ndan biraz bahsedebilir misiniz?
Kuruluşyılı1989 olan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın bugünkü haline gelmesi için ilk adım 1972 yılında Prof. Dr. Hıfzı Özcan’ın öncülüğünde, Kadıköy’de mütevazı bir binada Türk Spastik Çocuklar Derneği’nin kurulmasıyla atılır. Bu tarihe kadar ülkemizde genellikle dağınık şekilde ele alınan ve bilimsel çalışmaların uzağında kalan Cerebral Palsy, derneğin kurulmasıyla birlikte dikkat çekici hale gelir. Konunun önemine inanan değerli destekçiler ve ailelerin işbirliğiyle çalışmalarını yoğunlaştıran Dernek, 1976 yılında Sabancı Ailesi’nin de desteğini alarak çalışmalarını Acıbadem’de bir villada devam ettirir.
Erol Sabancı Merkezi adı verilen binaya yerleşildikten sonra, o dönemde Sağlık Bakanlığı’na bağlı olan Sosyal Hizmetler Genel Müdürlüğü ile bir protokol imzalanır ve devletten ilk kez kadro desteği alınır.
Bu çekirdek ve öncü adımlar Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın özünü oluşturur. Cerebral Palsy’li bireylere her yönüyle hizmet edecek örnek bir tesisin kurulması amacıyla çıktığımız yolda, Kadıköy Belediyesi’nin değerli katkılarıyla Küçükbakkalköy’de vakfımıza tahsis edilen 35 dönümlük arazide hizmet verdiğimiz binamızın temelleri, 1993 yılında Kadıköy Belediyesi’nin, Sakıp Sabancı ve ailesinin destekleriyle atılır. Vakfımız bugün hepimizin gurur duyduğu ve Batı’daki örnekleriyle yarışabilecek nitelikteki tesisimizde, geniş bir hizmet yelpazesi ile çalışmalarını sürdürmektedir.

Vakıf nasıl bir hizmet anlayışıyla hareket ediyor?
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı(TSÇV), Türkiye’de CP konusunda çalışan ve CP kişi ve ailelerine geniş hizmet yelpazesi sunan ilk ve tek kuruluş. Bugüne kadar 20 binden fazla CP’li çocuk ve erişkinlerine teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağladık. Bu çocuklarımızın meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunduk. Ayrıca CP’li çocuklarımız ve ailelerinin kendi ihtiyaçlarını karşılayabilen, sosyal hayatta daha fazla yer edinebilen bireyler olmaları için gayret ediyoruz.

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı(TSÇV) olarak, Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ile fizyoterapi, hidroterapi, duyu bütünleme, özel eğitim gerçekleştirirken, Metin Sabancı Okullarımızda hafif düzeyde zihinsel engelliler için ana sınıf ve ilkokul, orta ve ağır zihinsel engelliler için ilkokul ve ortaokulda eğitim vermekteyiz. Ayrıca Aile Danışma Merkezimizde riskli bebek değerlendirmesi, erken müdahale programı, psikolojik danışmanlık, gelişim danışmanlığı, konuşma terapisi ve yürüme analizi hizmetlerini sunuyoruz.

Aileler sizlere nasıl ulaşabilirler?
Ailelerin Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’na ulaşması oldukça kolay. www.tscv.org.tr web si-temizden, 0 850 220 07 08 numaralı telefondan veya info@tscv.org.tr mail adresinden bizimle iletişime geçerek, vakfımızın hizmetleri hakkında bilgi alabilirler.

Steptember projesinden ve alınan sonuçlardan da bahsedebilir misiniz?
Eylül (September) ve Step (adım) kelimelerinin birleşmesinden türemiş Steptember, 9 ülkede eş zamanlı olarak düzenlenen hem katılımcıların hem de CP’li çocukların hayatında pozitif bir etki yaratmak için oluşturulmuş sağlıklı ve eğlenceli bir sosyal sorumluluk projesi.
2011 yılında Avustralya’da başlayan ve ülkemizin 2014’te dahil olduğu Steptember bu yıl dördüncü kez düzenlendi. Bu yıl 4 Eylül ile 1 Ekim 2017 tarihleri arasında gerçekleşen proje ile 632 bin TL bağış topladık. Dört yılda yaklaşık 1,5 milyon TL’lik bağış topladığımız Steptember’a olan destek her yıl giderek artıyor. Böylelikle daha fazla CP’li bireye özel eğitim, rehabilitasyon, fizyoterapi ve erken müdahale desteği verebiliyoruz.

Okulda Biriz projesinden de bahseder misiniz? Amacı ve nasıl ilerleyeceği konusunda bizleri bilgilendirirseniz sevinirim.
“Okulda Biriz” isimli projemiz, Avrupa Birliği ve Türkiye Cumhuriyeti tarafından finanse edilen Sivil Toplum Diyaloğu III Hibe Programı kapsamında fonlandı ve 2015 yılında başarıyla uygulandı. Projemizdeki temel amacımız, ikinci, üçüncü ve dördüncü sınıf öğrencilerinde engelli bireylerle ilgili bir farkındalık yaratabilmek için bir eğitim modeli geliştirmek ve bu modelin pilot uygulamasını gerçekleştirmekti. Proje kapsamında, İstanbul’un Ataşehir ilçesi dahilinde 21 devlet ilkokulundaki 15 bin 280 öğrenciye, geliştirmiş olduğumuz bu farkındalık eğitimi modeli, pedagog, psikolog ve özel eğitimci arkadaşlarımızın bulunduğu Vakfımızın proje ekibi tarafından uygulandı.

Projeyi başarılı bir şekilde tamamladıktan sonra, hazırlamış olduğumuz raporları Milli Eğitim Bakanlığı ile paylaştık. Amacımız bu modelin ülkemizin geneline yayılması. Her ne kadar projemiz tamamlanmış olsa da okullardan gelen talepler doğrultusunda, ekibimiz farkındalık eğitimlerini uygulamaya devam etmektedir.

Önümüzdeki yıl için hedefleriniz nelerdir?
Daha öncede belirttiğim gibi Vakfımız hizmet sunan bir sivil toplum kuruluşudur. Bu nedenle hedeflerimizden en önemlisi her daim hizmetlerimizi çocuk ve ailelerimizin ihtiyacına yönelik olarak yapılandırmak ve genişletmek, yurtdışı modelleri inceleyerek Türkiye’ye adapte etmektir. Önümüzdeki dönemde uzman yetiştirmeye yönelik yoğun faaliyetlerimiz olacak. CP konusuna dikkat çekmek için özel sektör ile işbirliklerimizi geliştireceğiz. Üniversitelerle bilimsel projeler yaparak CP’nin oluşma nedenlerini yeni teknolojik imkanları da kullanarak araştıracağız.

Son olarak sizin eklemek istediğiniz bir şeyler var mı?
CP ömür boyu rehabilitasyon gerektiren bir engellilik durumudur. Ömür boyu süren bu zorlu yolda hem çocukların hem de ailelerin profesyonel bir ekip tarafından desteklenmesi büyük önem taşımaktadır. Özellikle CP için risk taşıyan durumlarda bebeğin yakın takibi ile nörolojik rehabilitasyonun erken başlaması sağlanmaktadır. Engellilik düzeyinin en alt seviyeye çekilmesi için erken dönemde başlanan bütüncül bir yaklaşımla yapılan rehabilitasyon ve gerekiyorsa medikal tedavinin önemi büyüktür.