“Nadiriz, İçinizdeyiz” Sloganıyla 2018’de Yola Çıkan Nadir Hastalıklar Ağı, 2024 Şubat ayı itibarıyla Nadir Hastalıklar Federasyonu Olarak Çalışmalarına devam edecek.
Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.
Federasyonda; Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Albinizm Derneği, PKU Aile Derneği, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Williams Sendromu Derneği olmak üzere 7 dernek yer alıyor.
Yapılan açıklamada şu konulara değinildi: Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu; Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, nadir hastalığa sahip bireylerin, yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek; onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek.
Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları; Taşıyıcılık Taraması, Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam, Sosyal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık konuları.
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay federasyonun amaçlarını şöyle özetledi; “Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken vizyonumuz bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak nadir hastalıklarla ilgili daha etkin ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti. Şubat 2024 itibariyle bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan mutluyuz.
Federasyon olarak amaçlarımız: Nadir hastalıklara ilişkin yasal mevzuatların düzenlenmesinde aktif rol almak, Tüm nadir bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak amacıyla farkındalık çalışmaları yapmak, Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek, Kamu kurum, kuruluşları ile özel sektör arasında işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek, İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk bilincini geliştirmektir.
Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak bu yıl da Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle nadir yaşamların temel sorunlardan olan Sağlığa Erişim, Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık ve Görünmez Engellilik konularına dikkat çekmek istiyoruz.”
Sağlığa erişim her bireyin temel haklarından
Federasyon Başkanı Atakay sözlerine şöyle devam etti: “Sağlığa erişim ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde tanı aldıktan sonra doğru ve güncel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Çünkü nadir hastalıklar çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere, bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor. Oysa sağlığa erişim hakkının hukuki dayanağı, başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere ulusal ve uluslararası mevzuatlardır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevzuatların düzenlenmesi- uygulanması ve “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.”
