Ülkemiz için önemli sağlık problemlerinden biri: Talasemi

0
60
duran-canatan

duran-canatanTürkiye’de Talasemi sıklığı 1.400.000 taşıyıcı tahmin edilmektedir hasta çocuk sayısı ise 4.500 civarındadır.

Talasemi pahallı bir hastalık olmasına karşın önceden tedbir alınırsa önlenebilen bir hastalıktır. Dünya Sağlık Örgütünün yayınlarına göre dünyada yaklaşık 270 milyon taşıyıcı var ve her yıl yaklaşık 300.000 çocuk dünyaya gelmektedir. Türkiye’de Talasemi sıklığı 1.400.000 taşıyıcı tahmin edilmektedir hasta çocuk sayısı ise 4.500 civarındadır. Talasemi anne ve babadan çocuğa aktarılan kalıtsal bir kansızlık hastalığıdır. Tropikal ve Suptropikal olan bölgelerde görülür. Ancak günümüzde göçlerle dünya’nın birçok yerinde önemli bir sağlık problemi olmuştur. Ülkemizde genellikle Akdeniz Bölgesinde görülmesine rağmen göçlerle ülkemizin birçok noktasına dağılmıştır. Talaseminin görünen formları; Talasemi Minör (talasemi Taşıyıcılığı): Talasemi taşıyıcısı olan kişi hasta değildir ve genellikle taşıyıcı olduğunun farkında değildir. Bazılarında belki hafif bir kansızlık görülebilir. Başkalarına geçmez, bulaştırılmaz ancak genetik yolla çocuğuna aktarır. Talasemi intermadia: Talasemi taşıyıcılığı ve talasemi arasındaki bir formdur. Sıkı takip edilmesi ve düzenli beslenme ile ömür boyu kan almadan hafif anemik tablo ile yaşayabilirler ancak ülkemizde genellikle belli bir yaştan sonra Talasemi Majore dönüşür. Talasemi Major (Hastalığı): İki taşıyıcının evlenmesi durumunda % 25 sağlıklı , % 25 hasta ve % 50 talasemi taşıyıcısı olma ihtimali vardır. Eğer anne veya babadan biri Talasemi taşıyıcısı diğeri sağlıklı ebeveyn ise doğacak çocukların % 50’si Talasemi Taşıyıcısı % 50 sağlıklı birey olarak doğar. Talasemi Major hastaları doğumdan ortalama 6 ay sonra başlamak kaydıyla ve yine ortalama her 20-25 günde bir kan transfüzyonunu ömürlerinin sonuna kadar almak zorundadırlar. Hayatlarını idame ettirmeleri buna bağlıdır. Üstelik bu kanların en fazla 7 günlük olması lazımdır. Çünkü daha fazla bekleyen kandaki eritrositler yıkıma uğradığı için verilmesinin demir yükünü arttırmaktan başka bir anlamı yoktur. Bu durumda bu hastalar için taze kan bağışının önemini arttırmaktadır. Çünkü bu hastaların sağlıklı birer birey olarak büyümeleri ve yaşamaları başkalarının vereceği kan ile çok düzenli olarak kan almalarına bağlıdır. Tabi bu hastaların sorunları sadece kan alımı ile sınırlı değildir. Bu hastaların kanında hemoglobin dediğimiz çekirdek mevcut değildir.Bu çekirdeğin üretimi demir ile mevcut olup genetik zincirlerinde meydana gelen bozulmadan dolayı üretilememektedir. Hemoglobin üretimi sağlıklı bir bireyde yıkılan eritrositlerden çıkan demirin tekrar sentezlenmesi ve eksik kalan demirinde (ayda 3-4 mgr) oral (sindirim) yolu ile vücuda alınması ile gerçekleşir. Demirin vücutta sürekli kullanımı hemoglobin sayesindedir ve fazlası vücut için ölümcül derecede zararlıdır. Bu hastalarda hemoglobin seviyeleri düştüğünde vücut hemoglobini üretebilmek için daha fazla demir emilimine gider. Aynı zamanda her transfüzyon sonrası yıkılan eritrositlerden çıkan toplam demir miktarı 200 mgr kadardır. Bu bireylerin hayat boyu transfüzyon aldığı düşünülürse eğer vücutta biriken demir miktarı korkunç derecededir. Bu sorunun ortadan kaldırılması için şelazyon tedavisi dediğimiz bir tedavi uygulanmaktadır. Bu tedavi günümüzde çıkan yeni bir ilaç sayesinde biraz rahatlasa da büyük bir çoğunlukta gece çocuğun vücuduna takılan bir makinenin 12 saat boyunca iğnesi ile vücutta kalarak ilacı vermesiyle yapılır. Bu hem zor hem de psikolojik olarak yıkıcı bir tedavidir. Bu hastaların çoğunun yaşamlarının 6. ayından itibaren her 20-25 günde bir kan aldığı ve bu zorlu tedavilerden geçtiği düşünülürse bunun o küçücük bedenler için ne kadar zor bir durum olduğunu sizlerde anlayabilirsiniz. Oysa tüm bunların basit bir çözümü var. Tek yapılması gereken evlilik öncesi tarama ve iki taşıyıcının evlenmesi durumunda ise doktor kontrolü ile çocuk sahibi olmak. Ancak bu konularda sizlerinde tahmin edeceği gibi halkımız pekte bilinçli değil hatta bu hastalık hakkında bile en küçük fikirleri yok. Bu durum hem yeni hasta çocukların doğmasına hem de kan ihtiyaçlarının karşılanamamasına neden olmakta. Türkiye’de bu konuda çalışmalar yapan birçok derneğimiz mevcut ve bu derneklerimiz Talasemi Federasyonu çatısı altında toplanmış durumdalar.Kurulduğundan bugüne yapılan çalışmalarla bugün gelinen nokta bu yıl Dünya Talasemi Kongresinin Türkiye’de yapılacak olması (www.tif2011.org). Bu önemli olay kamuoyunun bilgilendirilmesi ve Türkiye’deki gerek Talasemi çalışmalarının gerekse Talasemili gençler için çok önemli.

 

Prof. Dr. Duran CANATAN
Talasemi Federasyonu Genel Başkanı

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here